Качество жизни пациентов с сердечной недостаточностью: спросите пациентов

Содержание: [Показать]

Поддержание хорошего качества жизни (КЖ) так же важно, как и выживание для большинства пациентов, живущих с хроническим прогрессирующим заболеванием. 1 У людей с сердечной недостаточностью заметно ухудшилось качество жизни по сравнению с другими хроническими заболеваниями, а также у здорового населения. 2 - 5 Качество жизни отражает многомерное влияние клинического состояния и его лечения на повседневную жизнь пациентов. 6–8 Пациенты с сердечной недостаточностью испытывают различные физические и эмоциональные симптомы, такие как одышка, усталость, отеки, проблемы со сном, депрессия и боль в груди. 9, 10 Эти симптомы ограничивают повседневную физическую и социальную активность пациентов и приводят к ухудшению качества жизни. 11–16 Плохое качество жизни связано с высокими показателями госпитализации и смертности. 17, 18 Следовательно,Качество жизни у пациентов с сердечной недостаточностью должно быть оценено соответствующим образом, чтобы определить его влияние на повседневную жизнь пациентов.

Качество жизни субъективно и не просто отражает объективный клинический или физиологический статус. 2, 8, 19–21 Он отражает субъективное восприятие пациентами влияния клинического состояния на их жизнь. 22–24 Люди с похожими состояниями обычно по-разному воспринимают свое качество жизни, и результаты варьируются в зависимости от субъективных взглядов пациентов. 25, 26 В исследовании, сравнивающем прогнозы врачей о восприятии здоровья пациентами и собственном восприятии здоровья пациентами, 51% случаев различались, и восприятие пациентами здоровья оказало важное влияние на использование медицинской помощи. 25 Немногие исследователи изучали качество жизни с точки зрения пациентов. Таким образом, целью этого исследования было изучить мнение пациентов с сердечной недостаточностью о КЖ.

Методы

Образец и настройка

В этом качественном исследовании приняли участие 20 пациентов с сердечной недостаточностью, проживающих в городе Среднего Запада. Критериями включения были диагноз подтвержденной сердечной недостаточности, функциональные классы II – IV Нью-Йоркской кардиологической ассоциации (NYHA) и способность говорить по-английски. Критерием исключения были серьезные психические или когнитивные проблемы. Диагноз сердечной недостаточности подтвержден отзывами из медицинских карт. Было получено одобрение соответствующего институционального наблюдательного совета. Письменное информированное согласие на участие в этом исследовании для аудиозаписи было получено от всех пациентов после объяснения цели и процедуры исследования.

Сбор и анализ данных

Главный исследователь опросил всех пациентов индивидуально. Полуструктурированные интервью проводились с помощью набора вопросов для стандартизации содержания интервью. Вопросы включали вопросы, связанные с влиянием сердечной недостаточности на повседневную жизнь, определение и самооценку качества жизни, а также факторы, влияющие на качество жизни пациентов. Вопросы для полуструктурированных интервью были разработаны основными исследователями, и два эксперта по сердечной недостаточности рассмотрели и изменили вопросы. Все интервью проводились в отдельной комнате в Общем клиническом исследовательском центре университетской больницы в 2005 и 2006 годах. Все интервью записывались на аудиозаписи. Все интервью были дословно расшифрованы либо основным исследователем, либо специалистом по транскрипции.Расшифрованные интервью и аудиозаписи были тщательно сопоставлены двумя следователями, главным следователем и одним из других следователей, на предмет точности.

Расшифрованные интервью были проанализированы основным исследователем с помощью контент-анализа. Расшифрованные интервью были многократно прочитаны для получения общего впечатления, определения основных тем и закономерностей, а также для повышения достоверности и уменьшения личных предубеждений. Данные были закодированы и названы на основе общих концепций. Расшифрованные интервью и схема кодирования были рассмотрены двумя другими исследователями отдельно для первых трех интервью, чтобы повысить подтверждаемость и свести к минимуму личные предубеждения. Каждое разногласие обсуждалось до достижения консенсуса. После того, как следователи согласовали схему кодирования, главный следователь продолжил анализ оставшейся части интервью.Записанные интервью и кодировка интервью были также проверены двумя другими следователями для повышения надежности. Коды были сгруппированы в более крупные категории в зависимости от содержания и сокращены до основных тем в ходе постоянного обсуждения исследователями. Демографические характеристики (возраст, уровень образования, этническая принадлежность, пол, семейное положение и условия проживания) были собраны с помощью демографической анкеты. Функциональный статус (класс NYHA) оценивался путем собеседования с пациентом.Функциональный статус (класс NYHA) оценивался путем собеседования с пациентом.Функциональный статус (класс NYHA) оценивался путем собеседования с пациентом.

Результаты

Характеристики образца

Демографические и клинические характеристики представлены в таблице 1. Средний возраст выборки составил 58 лет, 70% составляли мужчины. Большинство (90%) составляли европеоид. Только шестьдесят процентов пациентов были женаты, но большинство (75%) жили с кем-то. У большинства пациентов были сопутствующие заболевания, включая гипертонию (80%), фибрилляцию предсердий (45%), диабет (30%) или заболевание почек (20%).

Таблица 1

Характеристики образца (N = 20)

Характеристики Среднее (± стандартное отклонение) или n (%)
Возраст (лет)58 (± 10)
Образование (лет)15 (± 3)
Этническая принадлежность (европеоид)18 (90)
Мужской14 (70)
Семейное положение: женат)12 (60)
Условия проживания (жить с кем-то)15 (75)
Функциональный класс Нью-Йоркской кардиологической ассоциации
 NYHA II6 (30)
 NYHA III8 (40)
 NYHA IV6 (30)
Этиология сердечной недостаточности (ишемическая)11 (55)
Фракция выброса левого желудочка34 (± 12)
Сопутствующие заболевания / Лечение
 Гипертония (да)16 (80)
 Артериальная фибрилляция (да)9 (45)
 Диабет (да)6 (30)
 Заболевание почек (да)4 (20)
Уход
 Имплантируемый сердечно-сосудистый дефибриллятор (да)9 (45)
 Аортокоронарное шунтирование (да)5 (25)

Определение качества жизни пациентами

Определение качества жизни пациентами включало три компонента: 1) способность выполнять физические и социальные действия, 2) поддержание счастья и 3) участие в полноценных отношениях. Наиболее распространенным определением качества жизни была способность выполнять физические и социальные действия. Один пациент определил КЖ как способность заниматься рекреационной деятельностью. «… Но это [QOL] означает, что если мне позвонят и они скажут:« Не хотите ли вы поехать на рыбалку в Алабаму? »Или вы хотите куда-то пойти? для этого »Другой пациент определил КЖ как способность выполнять как рутинную, так и социальную деятельность.

Качество жизни, вероятно, означает, насколько хорошо вы можете делать то, что нужно делать, например, купаться, одеваться и кормить, что нужно делать, например, убирать дом и покупать продукты, и что вы хотите делать, например, навещать друзей или ходить по магазинам, что-то в этом роде . Итак, насколько ... качество жизни - это то, насколько хорошо вы можете делать эти вещи.

Некоторые пациенты больше обращали внимание на психологические факторы, особенно на счастье и удовлетворение. «Качество жизни означает, счастливы ли вы большую часть времени? Довольны ли вы тем, что происходит в вашей жизни? »

Некоторые пациенты дали более полное определение качества жизни.

Способность быть в мире и радости и делать то, что вы хотите делать с людьми, с которыми вы хотите это делать. Качество жизни, чем выше качество вашей жизни, тем лучше вы можете заниматься тем, чем хотите, и получать удовольствие от занятий с семьей.

Были примеры качества жизни, определяемого как удовлетворяющие отношения. «[QOL] живет с ... через боль и имеет шанс быть с людьми, которых вы любите и которых любите. Думаю, это важно ». «Это [QOL - это] окружающая вас семья, которая поддерживает вас, чувствуя себя хорошо ...»

Восприятие пациентами факторов, влияющих на качество жизни

Пациенты считали, что их состояние здоровья, психологические факторы, экономический статус, социальные факторы, духовность и поведение, связанное со здоровьем, влияют на их качество жизни. Состояние здоровья включало физические симптомы и физическое состояние. Экономический статус прежде всего включал влияние сердечной недостаточности на финансы. Социальные факторы включали социальную поддержку и социальную активность. Духовность была связана с верой в Бога и молитвой. Поведение, связанное со здоровьем, было прежде всего самообслуживанием.

Состояние здоровья

Физические симптомы

Пациенты считали, что физические симптомы, такие как одышка и боль в груди, негативно влияют на их качество жизни. «… Качество жизни, вы знаете, отсутствие одышки, боли в груди, отсутствие всего того, что может повлиять на вашу повседневную жизнь». Другой пациент также сообщил, что физические симптомы, такие как одышка, усталость и тошнота, ухудшают его качество жизни.

Как то, что одышка влияет на качество моей жизни, потому что это ограничивает количество энергии, которое у меня есть, чтобы делать что-либо, а также у меня… Я не знаю, насколько это напрямую связано с моей сердечной недостаточностью или нет, но я постоянно борюсь с тошнотой.

Физическое состояние

Несколько пациентов сообщили, что их физическое состояние повлияло на их качество жизни. «Я думаю, что хорошее физическое состояние, идеальный вес и хорошее питание [повлияли на качество жизни]». «Я мог бы почувствовать себя лучше, если бы я мог сбросить всего несколько фунтов… я просто не знаю… может быть, отдых и расслабление». Некоторые пациенты сообщили, что их клиническое состояние, такое как функция сердца, повлияло на их качество жизни. «Что ж, одним из препятствий [для улучшения качества жизни] может быть мое сердце».

Психологические факторы

Хорошее настроение положительно сказалось на восприятии пациентами своего качества жизни. «И поддерживать хорошее… Я думаю, что даже больше, чем тело, у вас должен быть хороший ум и дух, чтобы справиться с изменениями, которые происходят в вашем теле…» Плохое настроение отрицательно сказалось на восприятии патентами своего качества жизни. «Я полагаю, что только препятствиями [для улучшения качества жизни] могут быть стрессовые ситуации, будь то в семье, дома или в обществе чего-то еще».

Позитивный взгляд

Многие пациенты считают, что поддержание позитивного взгляда или отношения помогает им поддерживать хорошее качество жизни.

Я не виню никого в своих проблемах, неудачах или удаче. Я просто ставлю цели и работаю над их достижением. Вы получаете стену и вместо того, чтобы развернуться или вернуться, вы проходите через нее или пересекаете ее.

Пациенты говорили, что они пытались делать то, что могли. «Я не позволяю [сердечной недостаточности] беспокоить меня. Я просто выхожу и делаю то, что могу. Когда я устаю, я отдыхаю ». Некоторые пациенты старались сохранять позитивный настрой. «Постарайтесь оставаться позитивным и делать все, что в ваших силах». Некоторые пациенты сохраняли позитивный настрой, рассматривая возможность худших случаев или сравнивая свою ситуацию с ситуацией других.

… Я чувствую, что всегда могло быть хуже. У меня мог быть мертвый мозг, или в вегетативном состоянии, или я мог немного потерять… Я думаю, что я в хорошей форме по сравнению с некоторыми людьми. Некоторые люди совершенно здоровы и не знают и не ценят этого.

Экономический статус

Несколько пациентов упомянули хорошее или плохое финансовое положение как влияющее на их качество жизни. «Если Социальное обеспечение внезапно обанкротится, или моя пенсия прекратится, или, вы знаете, мой дом сгорит, это повлияет на качество моей жизни». Некоторым пациентам было трудно покупать лекарства, и это отрицательно сказывалось на их качестве жизни.

Мне… пришлось учиться, когда у меня нет денег, чтобы купить [лекарство]… мои дети говорят мне, знаете ли, но это так сложно. Я поправляюсь, знаешь, что-то случится до того, как вернется мой чек, я спрошу их. Они помогают мне, особенно в сердечной медицине.

Социальные факторы

Социальная поддержка

Пациенты чувствовали, что личная и материальная поддержка со стороны их близких повлияла на их качество жизни. «Самым полезным для меня является то, что кто-то занимается уборкой дома, потому что это снимает физическую нагрузку с уборки дома, но дает мне более приятную атмосферу, чтобы жить в ней». Некоторые пациенты отметили, что наличие благоприятной среды, в которой удовлетворяются их потребности, улучшит их качество жизни.

Было бы неплохо иметь некоторую подотчетность или групповую поддержку, чтобы следить за диетой, чтобы с энтузиазмом продвигать здоровую диету, потому что вы ожидаете, что вам придется вырезать ... что-то вместо того, чтобы наслаждаться другими вещами ... хорошо, что в продуктовых магазинах есть секция продуктов с низким содержанием натрия или что-то в этом роде, потому что вам нужно искать каждую банку соуса или каждую банку макаронных изделий, сравнивать каждую этикетку, чтобы выяснить, какая из них лучше… или даже если бы было место, где вы могли бы заказать продукты с низким содержанием натрия в Интернете, это было бы хорошо.

Социальные мероприятия

Участие в общественной деятельности, например, занятия с семьей или друзьями или работа, также было определено как способ улучшить качество жизни. «Быть ​​рядом с друзьями, иметь возможность выходить на улицу… и иметь дела». Получение работы также связано с качеством жизни пациентов. «В основном просто ищу работу».

Духовность

Некоторые пациенты определили, что вера или положительная молитва важны для качества жизни. «Молитесь, это самая важная вещь [для улучшения качества жизни]». «[Важная вещь для улучшения качества жизни], скажем так,… вера».

Поведение, связанное со здоровьем

Большинство пациентов упоминали поведение, связанное с самообслуживанием, такое как прием лекарств, соблюдение диеты с низким содержанием натрия, регулярная физическая активность, контроль веса и устранение симптомов как способы поддержания хорошего качества жизни. «Что ж, единственное, что я могу сделать, это продолжать принимать лекарства, попробовать диету и посмотреть, придаст ли она мне больше сил». «Принимайте лекарства, занимайтесь спортом, старайтесь избегать соли, ешьте немного, ешьте лучше, следите за весом, и если у меня появятся симптомы, я должен позвонить врачу».

Оценка качества жизни, связанного со здоровьем

Большинство пациентов оценили свое качество жизни как очень хорошее или хорошее, несмотря на ограничения в их повседневной жизни. «Я знаю, что у меня было много проблем со здоровьем, но я действительно считаю, что качество моей жизни было очень хорошим». Причины положительной оценки включали рассмотрение возможных худших ситуаций, способность выполнять некоторые желаемые действия и эмоциональное счастье. «Вы можете пойти в больницу или другое место и найти людей в худшем состоянии, если я могу позаботиться о себе… это хорошее качество жизни». Одна пациентка оценила свое качество жизни на основе того, что она могла сделать, по сравнению с худшими случаями.

А вот люди в гораздо худшей форме, чем я ... так что ... пока я могу ходить, поднимать телефонную трубку и звонить своим детям или садиться в машину и ехать по дороге, тогда качество жизни на высоте. …не так уж плохо.

Один пациент подумал о возможности смерти. «Несмотря на то, что я не могу делать то, что мог делать раньше, я думаю, что [качество жизни] хорошее. Я должен был быть мертв столько раз… и я не… Слава Богу, что я жив ». Один пациент оценил свое качество жизни на основе своего эмоционального счастья. «Это [качество жизни] очень хорошее. Я вполне счастлив ».

Однако некоторые пациенты оценили свое качество жизни отрицательно из-за ограничений в повседневной деятельности и по сравнению с их предыдущим состоянием. «Бедный ... Я превратился из очень активного человека в человека, который я могу делать столько, сколько позволяет мне мое тело ... теперь я просто бездельник». Один пациент хотел улучшить свое качество жизни, чтобы делать то, что он хочет.

Я пойду на рыбалку. Если это то место, где я скончаюсь, значит, я был создан. Я проработал 44 года, так что мог пойти на рыбалку… По шкале от 1 до 10, [качество моей жизни] около 4… и я хочу, чтобы оно было около 9, потому что у меня много работы, чтобы получить оценка от 4 до 9. Так что мне предстоит еще долгий путь.

Обсуждение

Восприятие пациентами продемонстрировало субъективный многомерный характер качества жизни. Их определения качества жизни отражали активное стремление пациентов к счастью и отношениям с другими, а также влияние сердечной недостаточности на их повседневную деятельность. Пациенты сообщили, что на их качество жизни повлияло множество факторов. Хорошо известно, что некоторые из этих факторов, такие как физические симптомы, ухудшают качество жизни, в то время как другие факторы, такие как позитивное мировоззрение, экономический статус, социальные и духовные факторы и поведение, связанное с самопомощью, не рассматривались так широко в литературе как факторы, влияющие на QOL. Пациенты сообщили, что на их качество жизни эти факторы повлияли как отрицательно, так и положительно. Часто положительная самооценка качества жизни пациентами противоречила их собственному определению качества жизни и факторов, влияющих на качество жизни.

Большинство определений качества жизни или качества жизни, связанного со здоровьем, используемых в исследованиях сердечной недостаточности, подразумевают субъективный характер качества жизни. 5, 17, 22 - 24 Алла и др. определил КЖ как «многомерную концепцию, основанную на собственном восприятии пациентом своего здоровья, которая объединяет не только функциональные или физические аспекты заболевания, но также психологические и социальные аспекты (стр. 337)». 17 Определение качества жизни, связанного со здоровьем, используемое Scott et al. также демонстрирует субъективный характер: «общее влияние и исход болезни и ее лечения на физическое, психологическое и социальное благополучие человека, как они воспринимаются этим человеком (стр. 84)». 22 Однако немногие исследователи спрашивали пациентов об их собственном определении качества жизни. Определения качества жизни, предоставленные пациентами в этом исследовании, были аналогичны тем, которые использовались в предыдущих исследованиях.но компоненты определений пациентов отражали их активное стремление к хорошему качеству жизни, несмотря на негативное влияние их состояния.

Выявлены три компонента определения качества жизни пациентов: способность выполнять физические и социальные действия, чувствовать себя счастливым в повседневной жизни и иметь полноценные отношения со своей семьей и близкими людьми. Определения качества жизни в предыдущих исследованиях также продемонстрировали многомерный характер качества жизни. 3, 7, 8 С одной стороны, физические возможности пациентов как компонент качества жизни были связаны с их ролями, такими как жена, родители, муж и член общества. С другой стороны, их физические способности как компонент качества жизни были связаны с деятельностью, которую они преследовали, чтобы обрести счастье. В предыдущих исследованиях 8, 27, 28 физические способности, связанные с повседневной жизнью, также были важным компонентом качества жизни.Эта физическая способность пациентов с сердечной недостаточностью тесно связана с влиянием их клинического состояния, поскольку у большинства пациентов с сердечной недостаточностью наблюдаются такие симптомы, как одышка и усталость, 9, 29, 30, которые ограничивают их способность выполнять повседневную деятельность. 15

Другими ключевыми компонентами определений пациентов были психологический статус (счастье или удовольствие от жизни) и социальный статус (отношения со значимыми другими). Несколько предшествующих определений КЖ включали психосоциальный статус или благополучие в качестве важного компонента. 3, 6, 17, 22, 24, 27 Определения пациентов, однако, подразумевали более активное значение. У пациентов с сердечной недостаточностью качество жизни не означает отсутствие эмоционального стресса или психологического благополучия; скорее это способность стремиться к счастью или получать удовольствие от проведения времени с близкими людьми. Этот ключевой компонент определения качества жизни отчасти объясняет, почему многие пациенты с сердечной недостаточностью положительно оценивают свое качество жизни, несмотря на значительные ограничения в их повседневной жизни.Этот ключевой компонент подразумевает, что качество жизни пациентов с сердечной недостаточностью можно улучшить, изменив психологическое восприятие пациентов и предоставив возможности для значимого социального взаимодействия с друзьями, семьей и другими значимыми людьми, а также улучшив статус симптомов. Таким образом, включение этих ключевых компонентов в определения качества жизни может лучше отражать субъективное общее мнение пациентов о качестве жизни при сердечной недостаточности. Однако инструменты, которые обычно используются при сердечной недостаточности для оценки качества жизни, не отражают эти положительные аспекты качества жизни. 31, 32 Необходимы дальнейшие исследования для разработки пунктов, отражающих эти положительные аспекты качества жизни, и для сравнения существующих инструментов и новых разработанных инструментов.семья и близкие, а также улучшение статуса симптомов. Таким образом, включение этих ключевых компонентов в определения качества жизни может лучше отражать субъективное общее мнение пациентов о качестве жизни при сердечной недостаточности. Однако инструменты, которые обычно используются при сердечной недостаточности для оценки качества жизни, не отражают эти положительные аспекты качества жизни. 31, 32 Необходимы дальнейшие исследования для разработки пунктов, отражающих эти положительные аспекты качества жизни, и для сравнения существующих инструментов и новых разработанных инструментов.семья и близкие, а также улучшение статуса симптомов. Таким образом, включение этих ключевых компонентов в определения качества жизни может лучше отражать субъективное общее мнение пациентов о качестве жизни при сердечной недостаточности. Однако инструменты, которые обычно используются при сердечной недостаточности для оценки качества жизни, не отражают эти положительные аспекты качества жизни. 31, 32 Необходимы дальнейшие исследования для разработки пунктов, отражающих эти положительные аспекты качества жизни, и для сравнения существующих инструментов и новых разработанных инструментов.32 Необходимы дальнейшие исследования для разработки пунктов, отражающих эти положительные аспекты качества жизни, и для сравнения существующих инструментов и новых разработанных инструментов.32 Необходимы дальнейшие исследования для разработки пунктов, отражающих эти положительные аспекты качества жизни, и для сравнения существующих инструментов и новых разработанных инструментов.

Большинство пациентов сообщили, что у них были физические симптомы и ограничения в повседневной деятельности из-за сердечной недостаточности, а симптомы и ограничения были важными факторами, влияющими на их качество жизни. Более 80% пациентов с сердечной недостаточностью имеют физические симптомы, такие как одышка, утомляемость, отек, проблемы со сном и боль в груди, 9, 29, 30, а также тяжесть симптомов отрицательно влияет на качество жизни. 6, 10, 19, 33 Симптомы ухудшения являются основными предпосылками повторной госпитализации. 34 - 36 Плохое психосоциальное состояние пациентов, такое как плохое настроение и трудности с материальным положением, отрицательно сказывались на их качестве жизни. Многие пациенты испытывали эмоциональный стресс и чувствовали себя обузой для своей семьи из-за физических симптомов, которые ограничивали их физическую и социальную активность. От 30 до 40 процентов пациентов с сердечной недостаточностью испытывают эмоциональные расстройства, такие как депрессия,37, 38, что также связано с физическими симптомами и функциональным статусом пациентов с сердечной недостаточностью. 39 Кроме того, предыдущие исследования показали, что депрессия отрицательно влияет на качество жизни. 8, 40, 41 Следовательно, клиницисты и исследователи должны оценивать физические и эмоциональные симптомы пациентов и их влияние на повседневную жизнь пациентов. Для оценки симптомов сердечной недостаточности можно использовать несколько инструментов. Индекс одышки-усталости - это простой инструмент, состоящий из 4 пунктов, измеряющих одышку и утомляемость и их влияние на повседневную деятельность пациентов. 42 Шкала оценки симптомов сердечной недостаточности Memorial - Сердечная недостаточность также может использоваться для оценки частоты и тяжести различных симптомов сердечной недостаточности и их влияния на повседневную жизнь пациентов. 10 Опросник депрессии Бека II или Опросник здоровья пациента-9 можно использовать для оценки симптомов депрессии.43–45 Клиницисты должны проводить вмешательства, основанные на оценке симптомов, для улучшения статуса симптомов и качества жизни. Программы ведения болезней на дому или многопрофильные образовательные и консультационные программы могут улучшить физические и эмоциональные симптомы, функциональный статус и качество жизни. 46, 47 48

Пациенты в текущем исследовании сообщили, что сердечная недостаточность отрицательно повлияла на их финансовое положение из-за потери работы или увеличения медицинских расходов, и что их финансовые трудности отрицательно повлияли на их качество жизни. Этот вывод согласуется с результатом предыдущего исследования пациентов с дисфункцией левого желудочка. 49 Низкий доход также был связан с высокой частотой госпитализаций пациентов с сердечной недостаточностью. 50 Таким образом, необходимы дальнейшие исследования для разработки и оказания эффективной поддержки тем, кто испытывает финансовые трудности.

Другие факторы, такие как позитивное психосоциальное и духовное благополучие и участие в самообслуживании, положительно повлияли на качество жизни пациентов. Многие пациенты отметили положительное влияние позитивного взгляда или мировоззрения, духовности, самопомощи, социальной поддержки и действий на их качество жизни. Несмотря на ухудшение симптомов сердечной недостаточности, пациенты старались сохранять позитивный настрой, поскольку считали, что это помогает поддерживать их качество жизни. Однако влияние положительного настроения и взглядов на качество жизни и другие клинические исходы при сердечной недостаточности не изучалось. Пациенты сообщили, что их вера в Бога и молитва также положительно повлияли на их качество жизни. Несмотря на то, что уровень смертности пациентов с сердечной недостаточностью высок, духовные потребности 51 пациента и влияние духовности на их качество жизни при сердечной недостаточности широко не исследовались.У онкологических больных духовность ассоциируется с качеством жизни. 52 - 57 В одном исследовании пациентов с сердечной недостаточностью58 духовность объяснила 24% вариации глобального качества жизни. Следовательно, необходимы дальнейшие исследования для изучения духовности и ее влияния на качество жизни у пациентов с сердечной недостаточностью.

Пациенты также отметили, что самопомощь может улучшить их качество жизни. Соблюдение схем лечения связано с качеством жизни пациентов с сердечной недостаточностью и тех, кто получил трансплантацию сердца. 59, 60 Поведение по уходу за собой может повлиять на качество жизни, если оно влияет на статус симптомов. 10, 16, 61. Необходимы дальнейшие исследования, чтобы определить величину отдельного и комбинированного воздействия каждого вида поведения по уходу за собой, такого как соблюдение диеты с низким содержанием натрия и жиров, прием лекарств в соответствии с предписаниями и управление симптомами в зависимости от статуса симптомов и, в свою очередь, качества жизни.

Пациенты считали, что социальная поддержка, такая как смена ролей, предоставление информации и подходящая среда для самопомощи, важна для хорошего качества жизни. Многие пациенты с сердечной недостаточностью являются пожилыми людьми, живут одни и без супруга, 11, 62, 63 имеют нарушение когнитивной функции, 64 и множественные сопутствующие заболевания. 65 Кроме того, они должны соблюдать сложные схемы лечения, связанные с диетой, приемом лекарств, физическими упражнениями и контролем симптомов. 66 Необходимость соблюдения режима лечения может привести к резким изменениям в образе жизни. 67 Несоблюдение режима лечения может привести к ухудшению симптомов сердечной недостаточности, что является важным фактором, влияющим на качество жизни. 59, 68 Следовательно, у пациентов с сердечной недостаточностью следует улучшить самопомощь. Для надлежащего ухода за собой пациенты нуждаются в социальной поддержке.Влияние социальной поддержки на самопомощь и качество жизни при сердечной недостаточности полностью не изучено. В одном исследовании69 базовая социальная поддержка не предсказывала 12-месячное качество жизни, но изменение социальной поддержки предсказывало изменение качества жизни среди пациентов с сердечной недостаточностью. Следовательно, необходимы дальнейшие исследования для изучения влияния социальной поддержки на самопомощь и качество жизни.

Самооценка качества жизни пациентами временами противоречила их собственным определениям качества жизни. Например, способность выполнять физическую и социальную активность была важным компонентом определения качества жизни пациентами, и почти все пациенты сообщили, что испытывали ограничения в физической и социальной активности после развития сердечной недостаточности. Однако около половины пациентов сообщили, что их качество жизни хорошее. Это противоречие отражало важную роль позитивного взгляда и меняющихся личных ожиданий на самооценку этими пациентами своего качества жизни. Пациенты часто положительно оценивали свое качество жизни, основываясь на том, насколько плохими могут быть дела, а не на том, что на самом деле происходило из-за сердечной недостаточности; и что они могли делать в отличие от того, что они не могли сделать из-за ВЧ.Это открытие поднимает вопрос о том, как правильно оценить качество жизни у пациентов с сердечной недостаточностью. Должно ли качество жизни основываться на объективных критериях, связанных с их симптомами, доступом к поддержке и функциональным статусом, или должно основываться на субъективной оценке пациентами своего качества жизни, или на некоторой комбинации того и другого.

Анкета «Жизнь с сердечной недостаточностью в Миннесоте» является наиболее часто используемым инструментом для определения качества жизни при сердечной недостаточности, в то время как исследование медицинских результатов SF-36 является наиболее часто используемым универсальным инструментом качества жизни. Ни один из инструментов не отражает влияние положительного психологического аспекта качества жизни и не включает измерение факторов, улучшающих качество жизни. 31, 32 Однако субъективная оценка качества жизни пациентами включала как факторы, улучшающие качество жизни, так и факторы, которые отрицательно влияли на качество жизни. Поэтому клиницисты и исследователи должны изучить, какие измерения лучше подходят для оценки качества жизни у пациентов с сердечной недостаточностью:меры, оценивающие только отрицательное влияние клинического состояния и лечения на повседневную жизнь пациентов, по сравнению с показателями, отражающими положительные и отрицательные аспекты качества жизни и оценивающими влияние положительных и отрицательных факторов на качество жизни. Уточнение этого вопроса измерения у пациентов с сердечной недостаточностью могло бы обеспечить более точное отражение фактического качества жизни пациентов и улучшить знания о том, как качество жизни связано с другими клиническими исходами, такими как повторная госпитализация и уровень смертности.

Вывод

Качество жизни - это многомерное, субъективное понятие, на которое влияет множество факторов. Определение качества жизни пациентами не только отражало симптомы сердечной недостаточности и ограничения в их повседневной жизни из-за симптомов, но и их активное стремление к счастью и отношениям с другими. На качество жизни пациентов влиял не только отрицательный физический, психологический, социальный и экономический статус, но также положительный физический, психологический и социальный статус и поведение. Самооценка качества жизни патентами отражала их принятое ими восприятие изменившегося клинического состояния и их позитивный взгляд на жизнь.